Intervista: Vivere con la demenza

 

La demenza è una malattia grave che colpisce un numero crescente di persone in tutto il mondo. Si tratta di una malattia neurodegenerativa che porta a una perdita di memoria, di capacità intellettive e di lucidità mentale. La demenza si manifesta solitamente in età avanzata, ma esistono anche casi di demenza a esordio precoce in persone più giovani.

Sintomi e tipi di demenza

I sintomi della demenza possono variare notevolmente da persona a persona, ma in generale includono un deterioramento delle capacità cognitive, come la risoluzione dei problemi, il linguaggio, la memoria e la concentrazione. La malattia progredisce nel tempo e compromette sempre più aree della vita quotidiana delle persone colpite.

Esistono diversi tipi di demenza, di cui l'Alzheimer è il più comune. Questa malattia si manifesta solitamente in età avanzata e porta a un progressivo deterioramento del cervello. Altri tipi di demenza includono la demenza vascolare, causata da un ictus, e la demenza frontotemporale, che colpisce le aree del cervello responsabili della personalità e del comportamento.

Non esiste una cura per la demenza e il trattamento mira ad alleviare i sintomi e a rallentare la progressione della malattia. Un aspetto importante del trattamento della demenza è il sostegno ai familiari, che spesso sono sopraffatti e affrontano molte sfide emotive. È importante che ricevano accesso a informazioni, formazione e supporto per poter assistere al meglio i loro cari.

Misure preventive

Ci sono alcune cose che le persone possono fare per ridurre il rischio di demenza o per rallentare la progressione della malattia. Queste includono attività fisica regolare, una dieta sana e un sonno sufficiente. È anche importante mantenere la mente attiva, ad esempio risolvendo regolarmente enigmi, imparando o suonando uno strumento.

Nel complesso, la demenza è una malattia grave che colpisce non solo le persone malate, ma anche i loro familiari. È importante che si faccia più ricerca per comprendere meglio le cause della demenza e sviluppare nuovi trattamenti. Allo stesso tempo, tutti noi dovremmo prendere misure per ridurre il nostro rischio e mantenere la nostra salute mentale per tutta la vita.

Consigli per interagire con le persone affette da demenza

L' interazione con le persone affette da demenza può essere una grande sfida, poiché le loro capacità cognitive sono compromesse e spesso hanno difficoltà a esprimersi e a svolgere le attività quotidiane. È importante, tuttavia, ricordare che ogni persona affetta da demenza è unica e ha esigenze e capacità individuali.

Ecco alcuni consigli che possono aiutare a facilitare l'interazione con le persone affette da demenza:

• Pazienza ed empatia: è importante mostrare pazienza ed empatia quando si parla o si interagisce con una persona affetta da demenza. Può essere difficile mettersi nei loro panni, ma è importante ricordare che non hanno difficoltà intenzionalmente, ma a causa della loro malattia.

• Linguaggio semplice e istruzioni chiare: usate parole semplici e istruzioni chiare per facilitare la comunicazione. Evitate frasi o domande complesse, poiché possono essere confuse.

• Ripetizione e conferma: le persone affette da demenza spesso hanno difficoltà a ricordare le informazioni. Pertanto, può essere utile ripetere le cose e confermarle per assicurarsi che siano state comprese.

• Sicurezza e comfort: assicuratevi che la persona si trovi in un ambiente sicuro e confortevole. Riducete rumore, luce e distrazioni per minimizzare le distrazioni e ridurre lo stress.

• Offrire attività: offrite attività adatte alle esigenze e alle capacità della persona. Questo può aiutarli a

  mantenere le loro capacità mentali e a dare loro un senso di scopo e significato.

• Rispettare la dignità: trattate la persona affetta da demenza con rispetto e dignità. Evitate di infantilizzarli o ignorarli.

• Offrire supporto e aiuto: offrite supporto e aiuto quando necessario. Questo può variare da compiti semplici come vestirsi a supporto nella pianificazione dei pasti e degli appuntamenti medici.

In generale, è importante adattarsi alle esigenze e alle capacità della persona affetta da demenza e concentrarsi su pazienza, empatia e rispetto. Attraverso questi approcci, è possibile creare un'interazione di supporto e positiva con le persone affette da demenza.

 

Intervista a Julia Bernsee

 

Cara Julia, grazie per aver accettato di fare un'intervista con noi. Hai una madre affetta da demenza e ogni giorno affronti nuove sfide, ma anche, naturalmente, momenti belli con tua madre, che condividi anche sui social media. Dato che con il nostro braccialetto di emergenza ci rivolgiamo anche ai familiari che si preoccupano per i loro genitori, siamo davvero felici che tu condivida le tue esperienze con noi e con la nostra comunità. Puoi presentarti e magari raccontarci qualcosa di più su di te e sulla Madre dell'Oblio.

Molto volentieri. Il mio nome è Julia Bernsee, ho 53 anni e vivo nella bellissima Schleswig-Holstein. Non provengo in alcun modo da una professione sanitaria o da qualsiasi altra direzione, sono una coach per persone in transizione. Ho una madre affetta da demenza e ci sono inciampata più o meno per caso, senza voler affrontare consapevolmente questo tema. Ho dovuto farlo, perché mi ha improvvisamente coinvolta. Così è successo che ora, e con "noi" intendo me e in primo luogo mia figlia piccola, abbiamo affrontato intensamente il tema della demenza.

Ma vorrei raccontare in anticipo che tutto ciò che riferisco qui proviene dalla mia esperienza e si riferisce davvero a mia madre. Quello che imparo è che c'è davvero uno spettro molto ampio di situazioni, comportamenti e così via. Quindi abbiate pazienza, parlo di mia madre. Ho notato allora, circa sei anni fa, che non ero l'unica ad avere una madre o un padre affetto da demenza. E ho iniziato a raccontare la cosa in modo giocoso su Instagram, sotto forma di brevi video clip. È letteralmente esploso. All'improvviso, in tre mesi, ho avuto 40.000 follower. Questi filmati sono stati visti milioni di volte e allora ho pensato: wow, questo è un tema che non riguarda solo me, ma è un tema che anche il mondo deve conoscere. Poi la cosa ha preso piede, ora ho un telefono di consulenza dove le persone possono chiamarmi gratuitamente e sfogarsi.

Con una collega stiamo attualmente elaborando un concetto. Vogliamo creare case per malati di demenza, cioè piccole unità abitative dove si possa affrontare completamente questa sintomatologia, questa malattia, e ciò che naturalmente non può mancare è il vostro sistema di chiamata di emergenza. Questo mi viene in mente ora in modo bruciante e cocente!

Molto volentieri! È molto commovente ciò che hai realizzato in così poco tempo. Dai a molti familiari che si trovano in una situazione simile il sostegno necessario. Nei video che pubblichi sui social media, ti relazioni con tua madre in modo molto disinvolto, ridete molto e si percepisce quanto ti prendi cura di lei e quanto lo fai bene. Posso immaginare che questa diagnosi sia stata molto impegnativa per la vostra famiglia. Hai qualche consiglio per i familiari su come reagire in generale al tema della smemoratezza e, nel migliore dei casi, come affrontarla?

Proprio adesso che lo dici, la questione della diagnosi: ieri ho avuto una conversazione con una figlia la cui madre è affetta. Finora, la madre era solo un po' sbadata, a volte dimenticava le cose e tutto procedeva normalmente. Poi sono andate da un medico e la signora ha chiesto: "Dottoressa, mi dica, sono demente?". La dottoressa ha risposto "Sì" e da quel momento la signora si è sentita estremamente malata, limitata ed è stata praticamente, non voglio dire una condanna a morte, ma è stata emessa una sentenza. E mi chiedo quanto sia utile che venga diagnosticato, perché alla fine cosa ne ricaviamo? Al momento non esiste una pillola miracolosa nella medicina convenzionale, non c'è molto che si possa fare e sappiamo tutti che, ad esempio, quando i medici dicono alle persone che hanno solo due settimane di vita, per puro caso, le persone muoiono il 14° giorno. E sappiamo cosa fa la mente con la materia, e trovo più piacevole avere un'idea. Per esempio, i familiari possono avere una conversazione confidenziale con il medico, ma senza dire "Mamma, sei demente" o "Papà, sei demente", "Ora sei malato", perché si conformeranno a questa aspettativa e si avvieranno verso l'oblio, e questo è un grosso problema. E in effetti, a mia madre non è mai stata diagnosticata veramente la demenza. O meglio, sì, ma avrebbero voluto fare di più, diciamo così, io l'ho stroncato sul nascere. Mia madre è stata una settimana in geriatria e volevano vedere se si trattava di demenza o Alzheimer. C'è una differenza. La diagnostica è durissima, cioè si preleva il liquido cerebrospinale dal midollo spinale e alla fine non si è più intelligenti. Se so che è una demenza di Alzheimer, qual è il problema o qual è la differenza? Per questo abbiamo interrotto precocemente, ma ovviamente so che mia madre ha un problema al cervello. Penso che se facesse una risonanza magnetica, l'organo cervello sarebbe gravemente danneggiato. E per questo mi chiedo se sia così utile farla diagnosticare. Ma quello che abbiamo scoperto allora è che avremmo dovuto riconoscerlo molto prima. Non abbiamo riconosciuto i segnali e questo è in fondo il pericolo della cosa. I malati di demenza sentono che qualcosa non va in loro, all'improvviso non riescono più a ricordare questo, non riescono più a ricordare quello. Dove abito in realtà? Come si chiama la strada? E riescono a nasconderlo e a mascherarlo molto bene per un periodo relativamente lungo, a volte più lungo, a volte più breve. Per questo, se non si ha la madre o il padre sotto controllo ogni giorno, o davanti agli occhi, può succedere che se non li si vede per uno o due mesi, si pensi, wow, cosa è successo qui adesso, e allora naturalmente il danno è già fatto. Questo è stato il caso anche di mia madre.

Quindi, non so, probabilmente hai sentito nel mio podcast, che ho detto che un giorno sono andata in cortile e ho visto mia madre che tagliava l'enorme siepe di edera con le forbici per unghie e lì ho capito che c'era qualcosa che non andava. Poiché i momenti di lucidità sono sempre presenti, non si può dire che ora sia completamente demente. È un processo enorme quello che sta accadendo, ed è molto difficile dirlo. Quello che sicuramente consiglierei a tutti i familiari è, se notano che mamma o papà stanno diventando sbadata, di non correggerli o non correggerli continuamente, e di non rimproverare e non demoralizzare, ma di percepire e vedere come si può dare supporto. Questo è estremamente importante, perché spesso le persone dicono "Papà, te l'ho detto dieci volte, non fare sempre la stessa domanda". Non lo fanno apposta, è molto importante saperlo.

Nel tuo podcast hai anche parlato di comportamenti aggressivi, l'ho trovato molto interessante. Questo avveniva anche prima che riceveste la diagnosi, o meglio, prima che sapeste cosa c'era veramente dietro. È spaventoso, in un certo senso, quando la persona amata diventa aggressiva senza una ragione apparente. Come consiglieresti ad altri familiari di agire in questo caso?

Sì, anche questa è una domanda molto, molto difficile, perché a volte, quando mia madre, diciamo così, aveva la miccia corta, diventava così cattiva e offensiva che a volte me ne andavo. Non riuscivo a sopportarlo, quindi quello che a volte mi diceva, dovevo respirare molto profondamente e ricordarmi sempre, e questo è forse un piccolo trucco – ricordarmi sempre che non ha niente a che fare con me. Più facile a dirsi che a farsi. Ma è proprio così. Questa rabbia che sale, io sono solo il bersaglio in questo caso, sono solo il bersaglio dove deve andare, perché alla fine sono così arrabbiati e così tristi per quello che sta succedendo e in realtà, se si potesse in quel momento, si dovrebbe dire "Vieni qui mamma, ti abbraccio, mi dispiace davvero" o parole compassionevoli.

Ma non è possibile, perché in quel momento sono davvero stupidi e non danno alcun motivo per essere gentili e amichevoli, ma è una rabbia e una tristezza che in questo caso sale per questa situazione che non può essere cambiata. Se si è capito questo, allora si può capire anche la rabbia che c'è dietro. Anch'io sarei arrabbiata, cioè, anche oggi è così, lo sai sicuramente anche tu, hai dimenticato qualcosa e cerchi disperatamente di ricordare cosa fosse, ti viene un po' di rabbia e poi è così. Improvvisamente si rendono conto di questa portata. Questo fa arrabbiare, non ha niente a che fare con me.

Il tuo messaggio è anche: "Prenditi cura della tua vita felice e della tua salute". Come riesci a rilassarti, da parente, e a trovare la tranquillità nonostante tutte queste sfide?

Allora, diciamo così, la situazione in cui vivo adesso è molto elegante. Mia madre è ben sistemata, ma, se parliamo della situazione in cui viveva con me, quei sette mesi in cui eravamo davvero insieme 24 ore su 24, a volte mi sono chiesta, quando non era ancora del tutto chiaro quanto tempo ci sarebbe voluto per trovare un posto adatto per lei, a volte ho pensato che se avesse continuato così, ne sarebbe rimasta solo una di noi due, o lei o io. Cioè, se avessi saputo che questo era il mio destino, accudire mia madre fino alla fine, non so come sarei uscita da questa situazione. Chiunque abbia bambini piccoli sa com'è non dormire abbastanza. Io sono una persona che ha bisogno di stare molto da sola, perché devo sempre elaborare molti pensieri nella mia testa e questo essere costantemente in allerta, costantemente sotto osservazione e anche costantemente non riuscire a farla felice. Abbiamo avuto anche dei momenti bellissimi, ma in generale è naturalmente un'impresa assolutamente estenuante. Tutta la vita cambia in un attimo. Se avevo visite, lei rovinava tutto. Le persone se ne andavano relativamente in fretta dopo un po', perché mia madre faceva in modo che non ci fosse una bella atmosfera. Ma quando lavoravo, cioè in quel periodo era tutto online, se facevo coaching online, lei mi saltava improvvisamente nell'immagine da dietro e urlava come una pazza. Cioè, lavoravo solo di notte, quando lei dormiva.

Quando dico, prenditi cura di te stesso, la cosa che ho imparato da quel periodo è stata la guarigione del mio bambino interiore, che era la mia preoccupazione principale e il risultato più sorprendente di sempre, perché io e mia madre avevamo ancora molte questioni aperte. Mia madre è una donna molto intensa, io sono una donna intensa. Abbiamo avuto molti problemi per i quali ci siamo scontrate. Ho usato il tempo in cui lei viveva con me per guarire il mio bambino interiore. Anche se non sempre avevo un interlocutore adeguato, ho espresso cose che mi pesavano sull'anima da anni, fin da bambina. Questo è stato molto terapeutico per me. Per me è stato anche terapeutico prendere la decisione di cercarle un bel posto, perché altrimenti sarei impazzita. A volte mi davo il cambio con Pauline, cioè mia figlia. Me ne andavo per tre ore dai miei cavalli per ricaricarmi, oppure andavo a fare una passeggiata, facevo un'ora di yoga o meditavo. Mi sono davvero presa questo tempo, perché altrimenti sarei impazzita e lei non ne avrebbe avuto alcun beneficio.

 

 

Quello che riscontro nelle mie conversazioni è che le persone, in particolare le donne, si sentono spesso in colpa quando dicono "Non ce la faccio più, ma non posso lasciarlo da solo". Invece dovete farlo, in modo da avere la forza per la cura, l'amore, l'energia, la gioia di vivere. Nessuno trae beneficio dal nostro sacrificio. Non meritiamo una punizione o altro. A volte penso, non so da quale parte provengano queste convinzioni, ma a volte le persone pensano: "Allora è il mio destino sacrificare la mia vita per la cura di questa persona". "Glielo devo." Non dobbiamo niente a nessuno! Il mio messaggio più grande è semplicemente: Chiedi aiuto! C'è aiuto, ci sono possibilità, ma a volte le persone non osano prendere in mano il telefono e chiamare la cassa malati per chiedere cosa possono fare. Ed è per questo che la mia missione è proprio quella di fornire informazioni. Se ho la sensazione che mia madre, mio padre, la mia compagna siano strani, a chi posso rivolgermi, quali sono i segni della demenza e così via.

Trovo davvero molto impressionante il tuo impegno e la tua volontà di informare altri familiari. Nel tuo podcast hai anche raccontato, ora che siamo sull'argomento dell'alloggio, che avete avuto esperienze molto negative con una casa di cura e mi interesserebbe molto sapere quali ostacoli avete incontrato e se le esigenze di una casa di cura per persone con demenza siano diverse da quelle per altre malattie?

Non posso giudicare davvero altre malattie o non voglio prendermi questo merito. Quello che ho notato, però, è che una persona affetta da demenza, prima o poi, manifesta comportamenti che possono risultare molto strani per una persona anziana normale. Voglio dire, fanno cose strane. I dementi a un certo punto iniziano a fare cose strane, prendono lo spargizucchero e lo tengono al collo, o prendono un cucchiaio di maionese e mescolano il caffè con quello. Iniziano a mangiare con le dita, può succedere di tutto e lo so perché nella casa di cura dove era mia madre c'era una mescolanza di persone anziane normali e persone affette da demenza. E se tutti siedono insieme a tavola, per le persone anziane normali è ovviamente una situazione insostenibile.

E per questo motivo, sosterrei sempre l'idea di tenere i dementi tra di loro, perché così si può ovviamente gestire molto meglio la situazione. Questo sarebbe il mio consiglio.

Quali difficoltà avete incontrato nell'assistenza in casa di cura?

I dementi o i malati di demenza spesso iniziano a girovagare di notte e può succedere che entrino in altre stanze e improvvisamente indossino vestiti di altre persone e così via. È successo di tutto, ed è per questo che è difficile. Non li mescolerei. Ricordo che quando mia madre era proprio all'inizio della malattia, era ancora abbastanza lucida, una signora entrava sempre con la sua sedia a rotelle a qualsiasi ora del giorno e aveva sempre 20-30 collane al collo, era il suo bottino che aveva conquistato dalle altre stanze e poi iniziava semplicemente a servirsi negli armadi. Mia madre si arrabbiava tantissimo per questo. È una situazione stupida, era anche un po' strana, ma succede e se vengono mescolati in modo così allegro, possono davvero sorgere dei conflitti.

Tua madre è ora sistemata nel migliore dei modi, hai forse qualche consiglio su quali requisiti si dovrebbero avere nella scelta di una casa di cura o come trovare la casa di cura giusta?

Sì, in generale non è affatto facile, perché non si può attingere a piene mani. Questo è il grosso problema, non possiamo scegliere la più bella tra 20 case, quindi i compromessi sono sempre da fare. Questo è molto importante, ma per me è fondamentale sapere cosa sarebbe piaciuto a mia madre quando era ancora in salute mentale, quale casa si sarebbe scelta lei stessa. Questo era molto importante per me e, naturalmente, anche se ora non fa più passeggiate di 20 km nella natura, so che per lei è più bello guardare fuori, vedere alberi e verde piuttosto che essere in una città qualsiasi, questo era chiaro. Poi trovo che, per una persona affetta da demenza, sia il più piccolo possibile, il più chiaro possibile. Percorsi brevi, poche persone e un personale di assistenza che fa turni il più a lungo possibile. Trovo che sia bellissimo per mia madre. Hanno per molto tempo, credo 12 ore di fila, sempre la stessa persona. E la cosa importante per una persona affetta da demenza è la routine, che possano contare su una cosa, per questo non si può dire – oggi siamo qui, domani siamo lì. Questo li disorienta completamente.

Questa piccolezza la trovo molto, molto bella. Poi, per me personalmente e anche per mia madre, è molto importante il minor numero possibile di additivi chimici. Nella prima casa di cura, contro la mia informazione e contro la mia volontà, mia madre riceveva molti farmaci e mi è stato chiaro che dovevo tenere d'occhio la situazione, questo sarebbe anche il mio consiglio. Per favore, assicuratevi che, se i vostri parenti devono prendere pillole o farmaci, voi siate i primi a saperlo. La mia esperienza è anche che le persone nelle case di riposo arrivano a testa alta e dopo due settimane siedono nella sala da pranzo in sedia a rotelle con la testa ciondolante, perché sono così stordite e, purtroppo, lo dico così, questo è ciò che ho visto con i miei occhi, perché se abbiamo così tanti problemi per quanto riguarda il personale. Non si può fare diversamente che sedare le persone. Purtroppo è così e un anziano che dorme è più facile da gestire di uno che vaga per i corridoi e si nasconde negli armadi altrui. Perciò – piccolo, piccolo, piccolo. Questo è il mio consiglio più grande. Con la naturopatia possiamo ottenere grandi cose. Mia madre non prende più niente, tranne una piccolissima pastiglia per la pressione, e questo da tre anni. Ultimamente ho avuto un colloquio con il medico. Anche questo, per favore, parlate con il medico, parlate con il personale infermieristico, ottenete informazioni – è estremamente importante. A mia madre viene prelevato regolarmente il sangue e lui dice che ha ottimi valori, non le serve nulla. E questo lo trovo fantastico.

È davvero molto triste che la situazione in alcune case di cura non sia così buona. Sono però molto felice che abbiate trovato il miglior alloggio per tua madre e che tutto si sia risolto per il meglio. Se ora ripensi al periodo in cui ti prendevi cura di tua madre a casa, dicevi anche che era davvero impegnativo. Hai forse qualche consiglio per i familiari che si prendono cura dei loro cari affetti da demenza a casa. Hai dei consigli per la vita di tutti i giorni, o determinate routine che hanno facilitato l'assistenza?

Sì, innanzitutto, dipende. Ci sono persone che provengono dall'assistenza e che assistono con facilità il padre, la madre. Ma io, che improvvisamente dovevo fare la doccia e lavare mia madre, voglio dire, non vedevo mia madre nuda da decenni, è una situazione in cui si pensa: "Non lo faccio davvero".

L'ho fatto e ho pensato: wow, l'ho fatto. Mi sono trovata davvero brava, perché l'ho fatto con un amore così incondizionato. Il mio punto di vista nei confronti di mia madre è cambiato completamente, per me era semplicemente una donna che aveva bisogno del mio aiuto e ho fatto quello che dovevo fare. Ma anche lì, per favore, chiedete aiuto, può farlo un servizio di assistenza, hanno dei trucchi che noi possiamo solo sognare, non dobbiamo farci questo. Ci sono molte persone che lo fanno volentieri e vengono anche pagate per questo. Lì otteniamo l'aiuto, questo è fuori discussione. Poi, naturalmente, il mio appartamento o la mia casa non erano affatto adatti ai disabili. Non era facile per mia madre, ad esempio, nella doccia, era un'impresa enorme finché non l'avevo dentro. Questa incertezza con la demenza è ovviamente un altro grande problema. Non salgono semplicemente le scale o superano ostacoli, perché anche la percezione cambia. Questo è stato anche molto interessante. Se, ad esempio, percorrevo strade strette, aveva sempre paura che cadessimo da qualche parte a destra e a sinistra, il che significa che tutto, tutto cambia. Soprattutto, niente è più come prima e credo che questo sia un altro messaggio importante. Siate pazienti, niente è più come prima e le persone non possono più fare niente come prima. Poi dire "Ma, lo potevi fare anche prima" non è appropriato. Quindi, cercate aiuto e, se possibile, arredate l'appartamento in modo più o meno accessibile o adatto agli anziani e queste persone non hanno bisogno di molto. Dico, nel senso che non hanno bisogno di un'enorme varietà o cose del genere. Ma quello che hanno sempre amato e fatto, continuatelo volentieri. La musica che amano ascoltare, i quadri che dipingono - mia madre era un'artista in passato. Quindi tutte queste cose, stare in giardino. A volte andava in giardino alle 9 del mattino e tornava alle 18 della sera. Questo era per me un regalo assoluto, se il tempo era buono. La sera era stanca, quindi era davvero come con un bambino che si manda a giocare fuori. Era così contenta, ovviamente era sporca dalla testa ai piedi, poi tornava il problema: dobbiamo fare la doccia. Il tema della pulizia e dell'igiene è un problema enorme. Quante volte ho litigato con lei per le sue mutande, perché non vogliono dare nulla, dovrebbe rimanere sempre così. Non vogliono cambiarsi, non vogliono lavarsi, non vogliono spogliarsi, poi ricomincia questa discussione, se ci si permette di dire "Mamma, guarda, ma oggi sei stata tutto il giorno in giardino, sei un po' sporca" e poi c'era una rivolta "io e sporca, non sono sporca" e non si lava più e così via. Quindi, se dipendesse dai malati di demenza, indosserebbero sempre gli stessi vestiti e non si laverebbero mai e avrebbero sempre la stessa biancheria da letto e così via. Accompagnarli con amore, questa è un'arte. Perché dobbiamo scendere a compromessi, anche dire, ok, allora oggi non facciamo la doccia. Ci laviamo a pezzi. E poi non ho più litigato con lei, quindi ci sono stati anche momenti in cui ho detto, sai cosa, allora puzza, non mi importava. Questa discussione a volte era insopportabile.

Ma poi il giorno dopo c'è di nuovo una madre – almeno per me o per mia madre era così – che era molto, molto dolce e affettuosa e a cui dicevo: "Dai mamma, vogliamo lavarti?", "Sì, dai" diceva lei, e io ci speravo sempre. Domani è un nuovo giorno. E poi ci riproviamo. Il mio conforto era che le persone anziane non emanano più odori, non sudano più, quindi bisognava occuparsi del grosso, ma non essere più così pedanti, lasciar correre un po'. È sempre la cosa più importante che il malato di demenza sia felice, perché altrimenti tutto è troppo complicato e troppo faticoso.

Grande rispetto per te e anche per tutti gli altri parenti che assistono i loro cari. È un grande ostacolo che si affronta e si capisce anche quanto si debba lavorare su se stessi per capire quello che succede, perché anche la persona malata non sta bene e questo mette a dura prova anche chi assiste. Dicevi che ci si può rivolgere a te se si ha bisogno di aiuto. Potresti spiegare un po' meglio cosa fai, cioè come aiuti i parenti a gestire la vita quotidiana con i loro cari affetti da demenza?

Allora, all'epoca avrei voluto poter chiacchierare con qualcuno. Avrei voluto semplicemente poter telefonare a qualcuno e chiedere: "Mi dici un po' dei comportamenti di mia madre, pensi che possa essere demenza?". Senza dover subito fare un gran caos, ed è quello che offro alle persone. Prenotano con me uno slot, una telefonata di 30 minuti, che è ovviamente gratuita, e possono liberarsi delle loro preoccupazioni, possono chiedermi quale potrebbe essere il passo successivo, possono raccontarmi tutto, possono chiedermi tutto. È molto, molto complesso, a volte si tratta di domande che riguardano l'inizio della demenza, ma ci sono anche domande che riguardano in parte la vita matrimoniale, la vita di coppia, perché questo riguarda l'intera struttura. L'intera struttura, inclusi forse anche i nipoti, il marito e così via. Quando ci prendiamo cura dei nostri genitori, non è una cosa che si fa così, di sfuggita. Tutto cambia! E poterne semplicemente parlare, cioè poter fare questo piccolo passo senza dover aspettare quattro settimane per un appuntamento da qualche parte, è quello che avrei voluto all'epoca e che ora voglio mettere a disposizione delle persone.

Come si può contattare, tramite il tuo sito web o i social media?

Esatto, basta digitare su Instagram Julia Bernsee o Die Mutter des Vergessens e poi nella mia biografia c'è il link a Calendly, lì si prenota uno slot o si sceglie un appuntamento adatto e poi ti chiamo. Molto semplice, senza complicazioni.

Il link lo inseriamo naturalmente anche noi e speriamo che molti parenti si rivolgano a te, ai quali potrai essere d'aiuto e dare supporto. Ti ringrazio per la conversazione, per i tanti spunti che mi hai dato e anche per i molti consigli che sicuramente potranno aiutare i parenti.

Molto, molto volentieri, grazie mille per avermi permesso di parlare qui.

 
L'intervista è disponibile sul nostro canale YouTube:

FAQ / Domande frequenti

1. A chi è particolarmente adatto il braccialetto di emergenza Gardia?
Il braccialetto di emergenza Gardia è ideale per le persone con demenza o con i primi segni di smemoratezza. Offre ai familiari la sicurezza che i loro cari possano chiedere aiuto rapidamente in caso di emergenza, sia in caso di cadute, problemi di salute o quando si verifica disorientamento.

2. Come funziona il sistema di chiamata di emergenza per le persone con demenza?
Il braccialetto è facile da usare: con un solo pulsante si attiva una chiamata di emergenza. In questo modo vengono informati i contatti precedentemente memorizzati, in modo che la persona riceva immediatamente assistenza. Per le persone affette da demenza, questo è particolarmente importante, poiché in situazioni di stress non devono esprimersi in modo complicato.

3. Il braccialetto di emergenza Gardia è in grado di rilevare anche le cadute?
Sì, il braccialetto dispone di un rilevatore di cadute che riconosce automaticamente quando chi lo indossa è caduto. I familiari vengono immediatamente avvisati. In questo modo si possono effettuare risposte rapide, anche se la persona interessata non è in grado di attivare autonomamente la chiamata di emergenza.

4. In che modo il braccialetto di emergenza Gardia supporta la quotidianità dei familiari?
I familiari possono stare tranquilli, anche se non sono sempre presenti. Il braccialetto offre sicurezza alle persone che vivono da sole o che ricevono assistenza domiciliare. Soprattutto in caso di demenza, può aiutare a riconoscere per tempo situazioni come il vagare notturno o il disorientamento e a reagire rapidamente.

5. Il braccialetto di emergenza Gardia è facilmente integrabile nella vita quotidiana?
Sì, il braccialetto è comodo da indossare, impermeabile e facile da usare. Non disturba la vita quotidiana e si adatta bene alle esigenze delle persone con demenza. La routine e la familiarità sono mantenute, mentre la sicurezza è garantita in ogni momento.