Contributo di un parente: il sistema sanitario e assistenziale

 

Interfacciarsi con il sistema sanitario e assistenziale non è sempre facile. Soprattutto quando una persona cara diventa improvvisamente bisognosa di cure. Cosa succede adesso? Cosa devo fare? A chi devo rivolgermi? Stefan S. si trovava di fronte a queste e a molte altre domande quando sua madre ricevette improvvisamente la diagnosi di cancro. La salute di sua madre peggiorò rapidamente e da un giorno all'altro non solo la vita di sua madre cambiò, ma anche la sua stessa vita fu stravolta.

Esperienze con il sistema sanitario e assistenziale

Negli ultimi mesi, ho avuto modo di fare esperienza diretta con il sistema sanitario e assistenziale. Le condizioni di salute di mia madre sono peggiorate rapidamente in sei mesi. In pochissimo tempo ha perso la sua autonomia ed è stata dipendente dall'aiuto costante degli altri. L'ho accompagnata nel percorso da donna indipendente con la sua casa a residente incurabile di un hospice.

Mia madre aveva già diverse malattie pregresse, come ipertensione molto alta, problemi articolari alle ginocchia e livelli di zucchero nel sangue fluttuanti. Una notte si è svegliata per andare in bagno ed è caduta, senza riuscire a dire il perché. Poco prima, mi ero interessato al braccialetto di emergenza Gardia e, dopo la sua prima caduta, ho colto l'occasione per iscriverla alla fase di test. Siamo stati selezionati e abbiamo avuto la possibilità di utilizzare il braccialetto. Seguirono a distanza di poche settimane altre due cadute, che furono rilevate dal rilevamento automatico delle cadute del braccialetto di emergenza Gardia.

Purtroppo, le condizioni di salute di mia madre continuarono a peggiorare in quel periodo e sviluppò ulteriori problemi circolatori, soprattutto sotto la doccia. Muoversi in casa le risultava sempre più difficile. Le cadute l'avevano molto insicura e non osava più affrontare le scale da sola. Oltre a queste limitazioni, anche la sua condizione mentale peggiorava. La perdita di mobilità la affliggeva molto e iniziò a cambiare mentalmente. Dopo che le limitazioni avevano influenzato così tanto la vita quotidiana da dover modificare significativamente le sue routine, seguirono frequenti visite al pronto soccorso.

Il passaggio da donna indipendente, che conduceva la sua vita, a signora anziana bisognosa di aiuto, avvenuto in poche settimane, non poteva essere spiegato solo dai segni dell'età. L'ho accompagnata più volte al pronto soccorso e ho chiamato i servizi di emergenza in caso di cadute a casa. Tuttavia, mia madre è stata sempre dimessa dopo brevi esami e nessuno ha esaminato attentamente i suoi sintomi. A quel punto, non era più in grado di descrivere i suoi sintomi in modo chiaro e comprensibile. Non appena un paziente perde la capacità di spiegare il proprio malessere, i familiari devono subentrare, altrimenti il paziente non riceve cure adeguate e la situazione non può essere compresa dai medici.

Dopo numerosi contatti con i soccorritori e inutili visite al pronto soccorso, ero sempre più disperato. Nella mia disperazione, ho parlato con molti amici e conoscenti. Grazie ad amici medici, sono stato informato che dopo una caduta con successiva crisi epilettica, deve essere eseguita una risonanza magnetica del cervello. Così ho chiamato il pronto soccorso e ho detto che mia madre era caduta e aveva avuto una crisi epileittica a terra. Grazie a questa bugia di necessità, è stata finalmente esaminata in modo appropriato. La sera di quel giorno, ha ricevuto la terribile diagnosi: tumore al cervello. A quel punto, è stato necessario un intervento chirurgico rapido, che comportava rischi mortali.

In ospedale, mia madre ha potuto solo firmare la procura di cura; discutere con lei una disposizione anticipata di trattamento dettagliata era quasi impossibile, poiché aveva già problemi cognitivi. In quel momento, desideravo una migliore preparazione e posso solo raccomandare a tutti di redigere questi due importanti documenti con i propri familiari.

Dopo l'operazione, seguirono alcune settimane di coma indotto. In questo periodo, divenne chiaro che sarebbero state necessarie misure di cura, almeno temporaneamente.

Assicurazione privata: vantaggi e svantaggi

Ho subito capito che una assicurazione privata offre vantaggi per ottenere appuntamenti per esami preventivi, ma dopo una diagnosi grave, comporta un notevole carico burocratico pagare tutte le fatture dal conto dell'assicurato e presentarle sia alla compagnia di assicurazione sanitaria privata che all'ufficio di assistenza statale per ottenere il rimborso dei costi. Qui la prima sfida per i familiari di persone con assicurazione privata è ottenere l'accesso al conto della persona bisognosa di cure per poter pagare le fatture. La banca richiede un autorizzazione di disposizione sul conto firmata dal titolare del conto. In questo caso, può essere utile averla già depositata in caso di emergenza. Nel mio caso, ho potuto chiedere consigli alle sue ex colleghe insegnanti per capire come funzionano questi processi burocratici.

 

Prendete sul serio gli esami preventivi!

Ripensando, mi chiedo anche se la situazione con mia madre avrebbe potuto essere migliorata con regolari esami preventivi. Pensate ai vostri cari e prendete sul serio gli esami preventivi anche per il loro bene. Non solo voi perdete qualità di vita a causa delle malattie, ma anche i vostri cari, in caso di necessità, devono occuparsi della vostra assistenza, nel caso in cui vi ammalaste gravemente.

Ricoveri ospedalieri

Dopo il grave intervento chirurgico, seguì un ricovero ospedaliero di diversi mesi. Mentre mia madre era in coma, mi fu comunicato incidentalmente che non solo doveva riprendersi dalle conseguenze dell'operazione, ma che era anche malata di un cancro ai polmoni molto avanzato, che aveva già metastasi. Abbiamo ricevuto la diagnosi che il cancro non poteva più essere curato e poteva essere trattato solo in modo palliativo. Inizialmente si riprese nel reparto di terapia intensiva dell'ospedale in cui era stata operata e poi fu trasferita in un altro per ulteriori cure.

 

Le opzioni di assistenza dopo il ricovero ospedaliero

Il servizio sociale dell'ospedale mi ha contattato come parente e mi ha spiegato le possibilità di assistenza ulteriore. Qui i familiari e il loro impegno sono assolutamente decisivi per la persona bisognosa di cure. Non appena si profila la necessità di assistenza, è opportuno contattare l'assicurazione sanitaria e presentare la richiesta di prestazioni assistenziali. Ho potuto scaricare questo modulo dal sito web dell'assicurazione sanitaria. Durante la presentazione della domanda, viene chiesto se l'ulteriore assistenza deve essere fornita a casa o in una struttura di cura. Dopo la presentazione della domanda, segue una valutazione, sotto forma di visita, della persona che deve ricevere le prestazioni assistenziali. Questa valutazione è effettuata da un perito di Medicproof, che si fa un'idea dello stato di salute della persona da assistere e pone alcune domande sull'autonomia.

A questo proposito, è naturalmente importante evidenziare l'entità delle limitazioni nella vita quotidiana. Questa procedura può richiedere alcuni mesi prima che venga confermato definitivamente il livello di assistenza. Poiché mia madre, ex insegnante, era assicurata privatamente, ho potuto anche contattare la Compass Pflegeberatung per ottenere informazioni sulle misure a mia disposizione. Parallelamente alla richiesta di un livello di assistenza, il servizio sociale dell'ospedale ha presentato una richiesta per l'assegnazione di un livello di assistenza provvisorio. In questo caso, la decisione si basa sulla documentazione. Questo livello di assistenza provvisorio è una procedura d'urgenza che può consentire l'accesso a prestazioni provvisorie entro poche settimane. Per il ricovero in una casa di riposo è ormai necessario il livello di assistenza 2.

Assistente a tempo pieno o casa di cura?

Durante questo ricovero, ho discusso con mia madre le opzioni a lungo termine. O l'assistenza a casa con un'infermiera a tempo pieno o l'accoglienza in una casa di cura. Mia madre voleva naturalmente, finché possibile, vivere a casa nel suo ambiente familiare. Mi fu subito chiaro che sarebbe stato molto difficile accudirla a casa se non fosse più stata in grado di camminare da sola. Tuttavia, se la sua mobilità fosse tornata, avrei fatto di tutto per assicurarle una buona sistemazione a casa.

Misura riabilitativa

Dopo aver valutato le possibilità, abbiamo optato inizialmente per la richiesta di una misura riabilitativa. Questa richiesta è stata presentata anche dal servizio sociale. Poiché mia madre non poteva più camminare, purtroppo una riabilitazione neurologica non era possibile e è stata presentata una richiesta di riabilitazione geriatrica con fisioterapia. La riabilitazione geriatrica è avvenuta nuovamente in un altro ospedale e comprendeva circa 2 settimane e mezzo di fisioterapia giornaliera. Durante questa misura riabilitativa è diventato chiaro che non ci sarebbe stata una ripristino della sua mobilità fino alla fine della misura.

Assistenza a breve termine

Per le persone che, dopo il ricovero ospedaliero, non sono ancora in grado di affrontare la vita quotidiana da sole, esiste l'opzione di assistenza a breve termine. Si tratta di assistenza in una casa di riposo o per anziani. A seconda del livello di assistenza, questa può durare fino a 28 giorni. In questo caso, il servizio sociale dell'ospedale può essere richiesto di cercare un posto libero adatto o un parente può telefonare alle strutture di assistenza e informarsi sui posti disponibili. Dopo aver consultato mia madre, la sistemazione doveva essere vicina a casa. Ho trovato autonomamente un posto in una casa di cura e mi sono informato con conoscenti se la casa di cura fosse raccomandabile.

In questo contesto, ho avuto numerose domande legali e fortunatamente ho avuto la possibilità di rivolgerle ad amici avvocati. Un'ulteriore tutela legale per domande aperte in materia di assistenza può rappresentare un notevole sollievo.

Il periodo nella casa di cura fu difficile per mia madre, anche se la struttura e il suo personale fecero del loro meglio. Essendo una persona gravemente malata, aveva esigenze diverse rispetto agli altri residenti anziani e spesso dementi della casa di cura. Poiché la sua mobilità, anche dopo settimane di fisioterapia, non era tornata, mi divenne chiaro che una sistemazione a casa sarebbe stata molto difficile. In generale, le sue condizioni di salute e il suo umore peggiorarono rapidamente in quel periodo. Le risultava sempre più difficile trovare gioia nella sua situazione di vita. Anche a me, come familiare, la situazione causava un notevole stress emotivo. Qui trovate una panoramica dei centri di consulenza per familiari assistenti – non esitate a informarvi.

Hospice

In questo periodo, degli amici le suggerirono l'hospice, in quanto lì è possibile fornire un'assistenza intensiva a persone affette da malattie incurabili. Inizialmente, ho cercato su internet contatti e hospice nella regione.

Mi resi subito conto che un ricovero in un hospice dopo l'inizio dell'assistenza a lungo termine in una casa di cura era possibile solo se l'assistenza di una persona nella casa di cura non sembrava più sostenibile. Alla fine dell'assistenza a breve termine, le persone con malattie incurabili devono decidere se il ricovero in una casa di cura o in un hospice sia più piacevole per loro. Se una persona decide di andare in un hospice, rinuncia a trattamenti estensivi della malattia. Vengono trattati solo i sintomi e il tempo di vita rimanente viene reso il più piacevole possibile.

È importante notare che gli hospice hanno liste d'attesa ed è comune essere su più liste d'attesa contemporaneamente per aumentare le possibilità di ottenere un posto. Poiché mi stavo preparando per un lungo periodo di attesa, ho subito messo mia madre su diverse liste d'attesa non appena l'idea si è presentata. Mia madre a quel punto aveva già espresso il desiderio di trascorrere la sua vecchiaia in pace e senza ulteriori chemioterapie. Il suggerimento di andare in un hospice non era quindi così lontano. Affrontare l'argomento e prendere una decisione in merito è ovviamente emotivamente pesante e rende evidente la finalità della fine della vita. Alla fine dell'assistenza a breve termine, mia madre era ancora in attesa di un posto in hospice e ha quindi fatto un'ultima visita di controllo delle sue condizioni di salute in ospedale. La conversazione lì con i medici, ai quali ho comunicato che mia madre non desiderava ulteriori trattamenti e voleva andare in un hospice, è stata di conseguenza spiacevole.

La decisione

I medici volevano continuare a curarla, anche se la guarigione non era possibile. Mi consigliarono ulteriori colloqui di consulenza e misero in discussione la decisione. Non volevo lasciare dubbi sul fatto che mia madre volesse davvero prendere questa decisione e indirizzai i medici a parlare direttamente con lei. Una tale decisione deve essere presa in modo autonomo e senza riguardo per gli altri, di propria iniziativa. Dopo che una delegazione di medici, psicologi e assistenti sociali ebbe parlato con mia madre e questa rimase ferma nella sua decisione, il servizio sociale dell'ospedale si adoperò per trovarle un posto in hospice.

Due giorni dopo, al mattino, ricevetti due chiamate da ospizi che avrebbero accettato mia madre. La prima conferma venne da un ospizio più distante, che non avevo ancora visitato e dove erano in corso lavori di costruzione che causavano rumore. Inizialmente accettai questa offerta, ma mezz'ora dopo ricevetti una seconda chiamata da un ospizio vicino, che avevo già visitato. Aver già visto l'ospizio mi diede una maggiore sicurezza che mia madre sarebbe stata ben curata lì e, dopo una consultazione, revocat l'accettazione della prima offerta. Il giorno successivo, mia madre avrebbe dovuto già trasferirsi nell'ospizio. La mattina seguente, ero presente quando fu trasportata dall'ospedale all'ospizio con un trasporto sanitario. Il percorso verso l'ospizio è stato difficile, rendendo ancora più reale la consapevolezza che mia madre sarebbe morta presto. D'altra parte, sono davvero felice che abbia trovato un posto lì e che sia assistita nel miglior modo possibile durante il tempo che le rimane. Attualmente la visito quotidianamente e posso semplicemente essere un figlio e rendere il suo tempo il più piacevole possibile, senza dovermi preoccupare della sua assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

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A questo punto, desideriamo ringraziare Stefan S. per questo contributo e auguriamo a lui e alla sua famiglia solo il meglio. Se anche tu desideri condividere la tua storia con noi e altri familiari, scrivici una e-mail a support@gardia.net.